💬Уже не первый месяц и даже год мы сталкиваемся с отсутствием диалога с властью. О чем, главным образом, не получается договориться? И почему региональное Минсоцполитики позволяет себе обвинять фонд в разных способах обогатиться? Давайте разберемся.
📌Мы неоднократно предлагали Министру Злоказову А.В. и его команде обсудить прозрачность действий фонда и компетентность людей, принимающих решения у власти. В ответ – отписки, уход от прямых ответов или прямой побег. Так в июле 2022 года Министр, просто не пришел на встречу, на которую пригласил представителей фонда и родителей (https://vk.com/yaosobenniy_fond?w=wall-205682073_706).
✍🏻❤Наша главная позиция – четкое перестроение системы помощи, с упором на мнение родителей и общественности. Чиновники вместо того, чтобы выйти на прямой диалог с родителями, сооружают невероятные «стандарты» и пытаются запутать людей еще больше.
Мы принципиально стоим на своем: ПРЕЖДЕ ЧЕМ ВЫСТРАИВАТЬ СИСТЕМУ помощи особенным детям, чиновникам следует узнать о том, что это за дети! Логично, что, прежде чем проводить реформы, СЛЕДУЕТ РАЗОБРАТЬСЯ от каких занятий и в каком количестве будет реальный эффект для них.
💢В своей работе мы придерживались именно этой логики. Так появился проект «Выход на дом» - ведь нам реально важно, чтобы для родителей была понятна и удобна помощь. Ребенок находится в знакомой и комфортной среде. Вы видите, как и чем занимаются с ребенком. Вам не надо куда-то ехать, везя ребенка в реабилитационный центр издалека.
💯По той же логике появилось и «Кураторство» – ведь в работе мы используем метод ABA, в рамках которого реально измерить результат и составить индивидуальную программу помощи. Данная методика признана в мире. Она работает уже десятки лет. «Кураторство» создано и для родителей – чтобы помочь им разобраться в странностях поведения ребенка и сориентироваться, как верно выстраивать с ним общение. Ведь абсолютно нормально - не знать, как вести себя с ребенком, имеющим особенности.
❗Сами родители особенных детей, имея опыт работы с государственными центрами видят: там поддержка предлагается 1-2 раза в год. Ясно, что детям с ментальными нарушениями такой формат не подходит. Без ежедневного труда команды специалистов – результата нет. А значит, уже само Министерство выбрасывает деньги на ветер, обеспечивая семьи неэффективной помощью, при этом урезая возможности получать дополнительную помощь в негосударственных центрах.
💯Что предлагаем мы? Мы выступаем за четкий пересмотр тарифов на соц.услуги, из-за которых происходит большая путаница среди родителей и педагогов. Вместо мизерных тарифов и непонятных формулировок, созданных самим Министерством, следует сделать понятные единицы помощи: например, 1 час работы дефектолога = 1 услуга.
❗❗❗Что касается денег. Достаточно ли тех средств, что выделяются сейчас?
Давайте рассмотрим цифры. Холодный, не зависящий от споров людей, аргумент. Итак, население Свердловской области - 4,3 млн.человек. Людей до 18 лет – 20 %. То есть около 860 тыс. человек. Мировая статистика ВОЗ приводит статистику: примерно 1 ребенок из 100 может иметь РАС. Это подтверждается и Министерством здравоохранения Российской Федерации в письме № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.
Следовательно, накладывая эти цифры на наш регион, в области примерно 8600 детей могут иметь РАС. Вспомните, сколько еще смежных диагнозов может встретиться.
💯Количество часов помощи для достижения видимых эффектов у таких детей, согласно исследованиям, должно оказываться не менее 40 часов в месяц (исследователи этой проблемы за рубежом склоняются к еще более впечатляющим цифрам: 40 часов в неделю).
Простая математика. 8, 6 тыс. детей. 40 часов в месяц. 12 месяцев в году. Умножаем все это и получаем следующее. 4 128 000 часов помощи требуется этим детям в год от поведенческих аналитиков. Министерство говорит: «бюджет на детей истрачен, израсходовано целых 285 миллионов!».
💢Как понять, много это или мало? А точнее – достаточно ли для наших детей? Возьмем те самые мировые исследования. Общую сумму заложенного «огромного» годового бюджета 285 000 000 р. делим на 4 128 000 часов помощи в год. Получаем… 69 рублей за час!
То есть, даже если брать минимальную помощь одного поведенческого аналитика (который помогает ребенку справиться с поведенческими нарушениями, выстроить программу помощи), региональные власти закладывают на его часовую работу 69 рублей?! Кто-нибудь видел таких специалистов на рынке труда? Кто-то из чиновников согласен работать за такую сумму?
💢Заметим, что в число помощи не вошли – дефектологи, логопеды и т.д. Также жизненно необходимые специалисты для таких детей. Отсюда абсолютно понятно, что подсовывание фактов вроде «285 миллионов уже ушло, не просите больше!» противоречит адекватной картине мира.
Так дело все-таки в алчности поставщиков или в глубинной безграмотности конкретных чиновников в Министерстве?
💥Не выплачивая поставщикам компенсации, региональные представители власти подставляют всю вертикаль власти – Губернатора и Президента. Напомним, что они являются гарантами социальных обязательств перед гражданами. Федеральный Закон №442 создан для того, чтобы больше людей в стране получили помощь. И если гос. центры не справляются с предоставлением нужного уровня помощи особенным родителям, потребность населения в помощи закрывается с помощью негосударственных поставщиков, имеющих право на компенсацию.
https://eanews.ru/news/deneg-net-no-vy-derzhites-sverdlovskoye-minsotspolitiki-zadolzhalo-operatorom-sotsuslug-dokument_29-11-2022🗯
https://www.gosrf.ru/otkrytoe-pismo-fonda-ya-osobennyj-i-ano-spektrum-m/
